Note de lecture “Que font les 10 millions de malades ?” par …

… par Marc Loriol, IDHES-Paris 1, Codirecteur du DIM Gestes nous livre ici une note de lecture de l’ouvrage “Que font les 10 millions de malades ? Vivre et travailler avec une maladie chronique” de Dominique Lhuilier et Anne-Marie Waser. Afficher l'image d'origine

Dominique Lhuilier, psychologue du travail, et Anne-Marie Waser, sociologue spécialiste des liens entre santé et parcours professionnels, nous proposent dans cet ouvrage une synthèse de différentes recherches collectives sur les parcours de vie et professionnels de personnes touchées par une maladie chronique. Comment concilier des problèmes de santé à moyen et long terme avec les impératifs des mondes professionnels ou de l’assistance sociale ?

Un premier chapitre retrace l’expérience de la maladie de plusieurs salariés, appartenant plutôt aux classes moyennes et supérieures. La découverte d’une maladie chronique représente un bouleversement important dans la vie et les trajectoires de ces personnes. Plusieurs contraintes et handicaps fonctionnels (grande fatigabilité, pertes de mémoire ou cognitives, douleurs, etc.) qui impactent la vie quotidienne et les capacités de travail viennent tout d’abord perturber les habitudes de vie comme les projets professionnels et personnels. Vient ensuite la socialisation à un nouveau rôle, celui de malade chronique : apprentissage des enjeux et techniques médicales liés à la maladie, confrontation avec le monde médical, parfois après une longue « errance » pour trouver le bon diagnostic et le bon médecin, gestion au quotidien des limitations et contraintes imposées par la maladie (moindre force de travail, arrêts-maladie dans les périodes aigues et pour suivre les traitements, etc.). Le ou la malade doit apprendre à gérer les réactions des autres, le stigmate, le soupçon de « tirer au flanc », la compassion qui peut devenir envahissante. Il doit arbitrer entre parler de sa maladie au risque que celle-ci recouvre toute son identité sociale (et parfois conduise à un déclassement) ou au contraire la taire et se retrouver en butte à des collègues ou des supérieurs peu compatissants face aux absences ou à la baisse des rythmes de travail. Malgré toutes ces difficultés et grâce à leurs ressources personnelles et sociales, certains malades arrivent à percevoir également, au-delà de la souffrance, ce qu’ils appellent parfois les « bénéfices secondaires » de cette épreuve. La maladie les a contraint à revoir leurs objectifs de vie, à développer un autre rapport au travail avec plus de temps pour soi, pour des projets plus personnels. Une reconversion vers des métiers moins envahissants ou plus en accord avec les aspirations maladie professionnelleou les valeurs des personnes peut être envisagée et quelquefois mise en œuvre.

Le deuxième chapitre nous conduit vers un univers social bien différent : celui de la grande précarité (SDF, travailleurs clandestins, handicapés en désinsertion, etc.) En étudiant une Permanence d’Accès aux Soins de Santé (PASS), dispositif mis en place dans certains hôpitaux pour offrir une prise en charge médico-sociale plus adaptée que les urgences aux personnes en marge de l’assistance sociale, les auteurs peuvent retracer le parcours et le rapport à la santé de personnes vivant à la rue ou dans des logements précaires.  D’une certaine façon, ces malades sont soumis à une double peine. D’une part, ils cumulent les difficultés économiques et sociales (chômage ou boulots précaires au noir, absence de domicile fixe, isolement, difficultés à faire valoir leurs droits ou à accéder à l’assistance…) et les problèmes posés par leur maladie d’autre part (perte d’énergie pour s’en sortir, symptômes qui renforcent leur stigmatisation, hospitalisations…). Ces problèmes sont largement accrus par la situation sociale : grande difficulté à suivre sérieusement un traitement médical ou un régime diététique adapté, isolement et absences de protections et souvent de droits (comme pour les clandestins ou les travailleurs au noir). Il maladie professionnelle2faut donc tout  le travail de professionnels formés à la prise en charge de ce public et d’associations qui leur redonnent une place et une dignité sociale pour pouvoir resocialiser petit à petit ces malades et les amener à gérer leur maladie ; sinon, c’est la mort qui est rapidement au bout de ce triste parcours.

Le troisième chapitre aborde plus directement la confrontation entre les difficultés et stratégies individuelles et le monde du travail. L’hypothèse est que si la solidarité des collègues et de la hiérarchie de proximité peut être une solution pour tenir en cas de coup dur jusqu’au retour à la normale dans les collectifs soudés, les difficultés seront plus importantes en cas de maladie chronique (où il n’y a pas de « retour à la normale ») et quand la précarité fragilise la constitution de relations de confiance. Trois grandes entreprises, caractérisées à la fois par un travail pénible physiquement et une forte sensibilité à la concurrence, sont alors étudiées. Dans la première, appartenant au secteur du nettoyage, une politique volontariste d’embauche de travailleurs handicapés vise un triple objectif : obtenir des avantages financiers (éviter les pénalités, percevoir des aides),  favoriser la gestion de la main d’œuvre (fidéliser et contrôler une force de travail vieillissante et instable dans un secteur qui suscite peu de vocations) et améliorer l’image, tant en interne qu’auprès des clients dans le cadre d’une politique de RSE. La possibilité de petites marges de manœuvre (effectif un peu plus élevés dans les équipes avec plus de travailleurs handicapés) et l’obligation de tenir pour des salariés qui ont peu de chances de trouver du travail ailleurs, permettent de faire face malgré l’intensification du travail. Dans la deuxième entreprise (commerce non alimentaire) les salariés présentant des maladies chroniques ou d’usure sont gérés différemment en fonction de l’ancienneté et des relations établies avec la hiérarchie. Pour ceux qui sont bien vus de leurs supérieurs et sont depuis longtemps dans l’entreprise, le reclassement dans des postes plus doux où dans des tranches horaires où il y a moins de clients permet de faire face aux limitations fonctionnelles. Mais ces possibilités sont limitées et les autres salariés en difficulté seront traités avec moins de complaisance, la direction cherchant à s’en débarrasser. Dans le dernier cas, une entreprise de travail intérimaire,  la politique envers les handicapés est restée très formelle et générale, coupée des réalités du travail (établissement d’objectifs chiffrés, réflexions sur les représentations du handicap) ; du coup, ce sont les arrangements locaux informels qui doivent permettre le maintien des travailleurs malades. Mais quand  l’impact sur la productivité est trop fort, les licenciements ne peuvent être évités. Ces trois exemples montrent, qu’en fonction du secteur, de l’attractivité des emplois, des traditions d’entreprise, les modalités de gestion du problème peuvent être très variables.

Les deux derniers chapitres abordent la question de la difficulté à élaborer des projets du fait des incertitudes liées à la maladie et de la  nécessaire transformation de soi qu’impose cette épreuve. Cela peut passer par un retour aux études ou de nouvelles formations ou par le désir de changer de statut professionnel (des salariés du privé envisagent d’entrer dans la fonction publique pour plus de stabilité, des fonctionnaires rêvent de se mettre à leur compte pour alléger le poids de la hiérarchie, etc.). L’horizon n’est pas la guérison, mais l’aménagement de la vie avec la maladie. L’observation d’activités thérapeutiques de groupe montre comment l’échange d’expériences, d’informations, d’astuces avec les autres malades permet de reconstruire une identité blessée par l’incompréhension des autres (y compris les médecins), de préparer, grâce à la construction de récits en public, les reconversions et adaptations futures.

Au total, les différents dispositifs d’enquête mobilisés permettent à la fois d’accéder (quoique de façon variable en ce qui concerne la parole des salariés) à des populations diverses en termes d’origine sociale comme de position professionnelle et à différents points d’entrée dans la question du maintien au travail, ou non, des salariés handicapés ou porteurs d’une maladie chronique. Mais la fatigue, la précarité économique et sociale ou la lourdeur des démarches administrative découragent souvent ceux qui ont le moins de ressources. Il est donc dommage que ces données n’aient pas été plus exploitées dans le sens d’une analyse de la structuration sociale des représentations, des ressources et des expériences ; d’autant que ces thème sont évoqués, d’un point de vue plus théorique dans la conclusion.

maladie professionnelle_vignette

Mis en ligne par le DIM Gestes, le Vendredi 18 Mars 2016

DIMGestes LOGO

Top